虽然是老剧,
但《一公升的眼泪》真的太好哭了
剧中走路摇摇晃晃的女主患上了一种绝症
——脊髓小脑性共济失调
这是一种可怕的病, 一种目前还无法治愈的病。
这种病会导致身体行动能力逐渐丧失,取而代之的是漫长的折磨。

一旦发病便会在10-20年内难以挽回地奔向生命的终点,无药可医……
剧中15岁的女主本该在她如花的青春中尽情奔跑,共济失调的爪牙却伸向了她,让生命的重量变得难以承受,只能依靠轮椅度日。
但她在流过泪后,选择了接纳,抬头向前,展现出动人的坚韧与温暖。
其实共济失调相关疾病在世界各国均有分布,病友们自发地组织民间的共济失调病友协会。在9月25日国际共济失调日这一天,病友们摇摇摆摆地走上街头,呼吁社会增加对共济失调的认知和重视。
没有什么特别的,只是被特别的病魔缠上而已
——《一公升的眼泪》台词

脊髓小脑性共济失调(spinocerebellar ataxia,SCA),这是一种罕见病,发病率为 3/10万,但对于中国来说,因为人口基数大,患病的人数仍然巨大。
大多数SCA患者青少年时常表现正常,但随着年龄的增加,小脑损害逐渐积累,走路不如往常一样自如顺畅,常常是患者最先出现的症状。
看着和昨天同样的景色,走在和昨天一样的路上,但我的世界已经完全变了,我肯定不能再那样笑了,昨天的我已经不存在了。
——《一公升的眼泪》台词

相信大家都知道“同舟共济”,指的是坐一条船,共同渡河。共济其实是比喻相互扶持,相互协作。而共济失调说的是身体各部分失去了相互协作的能力,即失去了协调性。
人类的小脑是重要的运动调节中枢,负责维持身体平衡、调节肌肉活动和协调运动。若小脑出现了问题,共济失调的症状便会表现出来。

我们要准确完成一个动作需要数块肌肉密切配合,一旦它们之间的协调出现障碍,就会引起动作的偏差,称为共济失调。共济失调最明显的表现就是平衡能力差,行走不稳,摇摇晃晃,走起路来颇像企鹅,所以共济失调相关疾病也被成为“企鹅病”。
除了走路磕磕绊绊,这种病还会引起站立、坐姿不稳,无法写字,嘴巴说话含糊不清,发音变调,喝水吃饭吞咽时也容易呛咳。随着症状的加重,共济失调的患者将再也站不起来,甚至坐起来也十分困难,只得卧床,生活完全由他人照顾。
病魔..病魔.,为什么选择了我?
——《一公升的眼泪》台词

脊髓小脑性共济失调(SCA)是一种遗传病,具有遗传性,即基因出现问题,但目前没有特效药物,疾病会随时间不可逆地逐渐加重,而且还可能遗传给下一代。
在中国,最常见的SCA是SCA3型,其病因是患者DNA中ATXN3基因内存在CAG三核苷酸重复次数的异常扩增,超过了正常的范围。
通俗来讲,DNA好似一个笔记本,记录着一长串数字,这些数据将指导人类细胞工作。
假设正常人群是:
2413122224131,
而SCA3患者对应的则是:
24131222222222222224131
错误的数据会引起神经细胞的紊乱,最终崩溃死亡。并且SCA3患者CAG三核苷酸重复次数(即上述2重复出现的次数)越多,疾病进展会越快,发病年龄也会越早,而且很有可能一代比一代更严重,这在基因中刻下的命运枷锁,使他们失去了行走能力,禁锢在了轮椅之中。

虽然不能尽情地奔跑,虽然只能慢慢地行走,即使如此,也一定有我能做的事吧。
——《一公升的眼泪》台词

遗传性共济失调虽然目前仍无法根治,但不同基因突变所导致的不同类型的共济失调,都有各自较为有效的对症治疗方法,尽可能减缓疾病恶化,提高生活质量。基于神经系统的可塑性,通过对患者保留能力的后天训练,再次塑造新的运动协调方式,可以代偿性改善共济失调症状。SCA患者应坚持Frenkel训练法等协调功能训练方案,坚持康复训练,以延长可行走年限,缓解肌肉紧张,改善机体协调性。
对于不明原因甚至具有遗传现象的共济失调,首要是及时的做基因检测。以SCA3为例,该病是常染色体显性遗传,即父母中有一人患病,子女有50%的可能遗传。一旦得到基因确诊,相当于在DNA的汪洋大海中明确了是哪一个基因出现了错误,便可以通过产前诊断或者试管婴儿避免该异常基因下传,完全阻断在家族中的传递,得到一个健康的宝宝。
虽然也会被无心的目光所刺伤,然而也明白了同样有温柔的目光。
——《一公升的眼泪》台词

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