罕见病都是遗传性疾病，对每个人而言都是一种风险，它是一个公共问题。不少罕见病患者在儿童时期就会发病，并且有着与常人相异的长相。“瓷娃娃”、“蜘蛛人”、“唐宝宝”、“月亮孩子”其实都是罕见病的患者。

6年前的2月29日，是第一届国际罕见病日。之所以选择这天，是因为2月29日每四年才出现一次，寓意罕见。那以后，每年2月的最后一天被定为国际罕见病日。

目前国际确认的罕见病有6000多种，约占人类疾病10%。白化病、成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症……我国有一千多万人活在罕见病病痛的阴影里，有些病种对医生来说甚至都有些陌生。

由于罕见病群体较小，相关研究也少，很少有企业愿意去研制治疗罕见病的药物。目前我国只有上海设立了上海市医学会罕见病专科分会。为此，近年来，各类罕见病组织共同发起“改变从了解开始”宣传活动，呼吁公众、政府部门关注罕见病及罕见病群体面临的困境。

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